Editeur : Le livre de poche
Nombre de pages : 204
Résumé : A l'âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère. Un psychiatre spécialiste de l'autisme prononce cette phrase indélébile : "Vous devez faire le deuil de votre enfant". Une année d'épreuves s'ouvre alors pour aboutir à cette atterrante conclusion : "Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux !". Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. Mais des professionnels compétents nous ont fait découvrir l'ABA, un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué partout dans le monde et qui n'est pourtant toujours pas reconnu en France …
« Je veux qu'on le traite comme les autres enfants. Je comprends qu'on le stimule, qu'on l'aide, qu'on lui montre le chemin, mais qu'on lui crie dessus, je ne peux pas le supporter. Qu'il prenne un morceau de pain sans demander la permission, et on lui hurle dessus, alors qu'un autre enfant agirait de même sans qu'on lui en fasse le reproche. C'est ainsi que l'on crée les différences. »
Je suis toujours très admirative des gens qui osent écrire un témoignage : c’est déjà si difficile de mettre des mots sur une expérience douloureuse (car la nommer, c’est reconnaitre son existence, c’est aussi la revivre), alors le faire en sachant que ces mots seront lus par des dizaines de centaines de personnes … il faut avoir du courage pour aller au bout de cette démarche, pour livrer ainsi en pâture à d’illustres inconnus les moments les plus difficiles de sa vie privée. D’autant plus dans notre société, si prompte à juger, à critiquer, à désapprouver … Et du courage, indéniablement, Gersende et Francis Perrin n’en manquent pas. Non seulement pour avoir écrit ce livre, mais aussi, surtout et bien plus pour tout le reste, tout ce qui a précédé cette écriture, tout ce qui est rapporté dans ce témoignage à quatre mains. « Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix de ces parents brisés, comme nous-mêmes nous l’avons été », disent-ils, dédiant « cette histoire à tous les enfants autistes ainsi qu’à leurs parents » …
Louis a quinze mois lorsque Gersende Perrin pressent au plus profonde de son être qu’il y a « quelque chose d’anormal » dans le développement de son petit garçon : Louis ne marche pas, ne parle pas, ne dort pas … ne pleure pas. Il exprime sa douleur en se tapant la tête. Il hurle quand on lui coupe les ongles. Il ne plonge jamais son regard dans celui de quelqu’un. Il bat des bras en tournant en rond dans la pièce – en rampant, bien sûr. Il ouvre et ferme tous les tiroirs de la maison. Semaine après semaine, mois après moi, la jeune maman passe de cabinets médicaux en services hospitaliers. Chaque examen est une épreuve. Et chaque entretien une déception : à la question « Dans la case frère et sœur, je note le bébé à venir? Parce que je suis enceinte », l’horrible réponse du médecin est « Quoi, vous êtes enceinte ? Après avoir fait un enfant comme lui ? Mais vous n'avez pas honte ? Vous êtes inconsciente ou quoi ? » … Sans parler de ce soi-disant grand spécialiste de la pédopsychiatrie qui, après avoir bien fait culpabiliser les parents, conclue la rencontre d’un tranquille « Faites le deuil de votre enfant », ainsi que tous ces « arnaquo-thérapeutes » qui ne savent pas ce qu’ils font …
Voilà le terrifiant parcours du combattant de ces parents confrontés à l’incompétence et à la cruauté. Car le plus lourd à porter, parfois, ce n’est finalement pas le handicap en lui-même, c’est bien plus le regard que notre monde pose sur le handicap, sur la différence : un regard tantôt empli de pitié mal placé, et bien plus souvent encore de haine. Page après page, Gersende raconte. Raconte comment la nounou a laissé son petit garçon de quinze mois attaché toute la journée dans sa poussette en le laissant hurler. Raconte comment la pédiatre a affirmé qu’elle n’ausculterait plus Louis pour ses otites, car c’est trop compliqué. Raconte toute cette violence ordinaire que vivent les parents d’enfants autistes de la part de ceux qui sont supposés les aider, de ceux qui reçoivent chaque mois leur salaire en prétendant faire le bien autour d’eux alors qu’ils ne font en réalité qu’enfoncer un peu plus ceux qui ont le plus besoin d’eux. Raconte aussi la méchanceté ordinaire à laquelle ils doivent faire face au quotidien, au supermarché ou dans la rue : ce chauffeur de bus qui beugle « Moi, mes enfants y sont normaux ! Si j’en avais des comme ça, j’les sortirais pas », ces mamans au parc qui murmurent sur son passage …
Tout ceci, Gersende, ainsi que Francis dans une moindre mesure, nous le décrivent sans détour, sans rien omettre : voici comment ça se passe en France, de nos jours, dans ce pays de « fraternité ». La bonne blague, n’est-ce pas ? Mais heureusement pour eux, heureusement pour Louis, ils ont tout de même eu la chance de rencontrer une professeure spécialisée dans le traitement ABA, qui va donc prendre en charge Louis, et plus tard ses cousins et cousines également atteints d’autisme. Les progrès sont spectaculaires, miraculeux presque. Louis marche, parle, Louis va à l’école, a des amis. Et d’ailleurs, j’ai appris qu’il y a un an ou deux, du haut de ses dix-neuf ans, ce petit garçon souffrant d’autisme sévère pour lequel « aucune évolution positive n’était à espérer » est monté sur les planches avec son papa comédien ! Il y a quelque chose de vraiment émouvant à voir ce petit garçon s’ouvrir progressivement au monde, à la vie, grâce à la détermination et à l’amour de ses parents, de ses frères et sœurs, mais aussi de ses éducatrices, de ses institutrices, de ces accompagnatrices. Empathique malgré – ou grâce à, tout dépend de quel point de vue on se place – mon autisme, j’ai plus d’une fois eu les larmes aux yeux en lisant les progrès de Louis.
Mais il n’est pas dans ma nature de mentir : je dois reconnaitre que j’ai plus d’une fois été agacée, aussi. Car ce témoignage, si beau et émouvant, porteur d’espoir malgré les débuts difficiles, ne reflète pas la réalité du quotidien de 99,99% des enfants autistes et de leurs parents : ceux qui ont la chance de rencontrer « la perle rare », le thérapeute qui saura vraiment aider leur enfant, se comptent sur les doigts d’une main. La réalité, c’est que la plupart des parents se retrouvent absolument seuls, toute leur vie, toute la vie de l’enfant. Très rares sont ceux qui trouvent une prise en charge aussi adaptée et bien menée que celle dont a pu bénéficier Louis. Plus je lisais, plus la révolte enflait : c’est bien beau, d’allumer cette lueur d’espoir en montrant à quel point ce traitement est efficace, mais il y a encore si peu d’enfants autistes qui peuvent en bénéficier que c’est finalement faire naitre de faux espoirs, et une déception encore plus forte pour les parents qui seront incapables de faire intégrer leur enfant à de tels programmes … Et même si je n’ai rien contre le traitement ABA, le présenter comme l’unique « solution miracle » m’énerve aussi : petit frère a été diagnostiqué « autiste sévère » à deux ans, on nous avait garanti qu’il ne parlerait ni ne marcherait jamais. Il n’a jamais eu de prise en charge « efficace », mais il a aujourd’hui dix-huit ans et prépare son baccalauréat, il caracole toujours devant nous en randonné et est autrement plus bavard que moi ! Oui, les prises en charge sont cruciales, mais elles ne font pas tout …
En bref, vous l’aurez bien compris, malgré ce petit bémol – né de ma propre expérience –, j’ai trouvé ce témoignage absolument magnifique. J’ai été touchée par l’honnêteté de Gersende et Francis, qui prennent tour à tour la parole pour exprimer chacun à leur manière comment ils ont vécus toutes ces années de galère, mais aussi tous ces petits miracles. J’ai été très touchée par les extraits des carnets destinés à Louis, ces sortes de « journaux intimes » de maman : c’est vraiment dans ces passages que j’ai le plus ressenti ce merveilleux amour qui combat toutes les difficultés. J’ai été émue aux larmes par le dévouement de ces parents qui n’avaient qu’une seule et unique idée en tête : faire tout ce qui était possible pour aider leur enfant. Et aussi, pour aider tous les enfants comme Louis, pour aider tous les parents comme eux. Quitte à essuyer les critiques haineuses, les accusations colériques, les reproches incessants. Quitte à devoir tout quitter du jour au lendemain pour que Louis puisse accéder aux soins dont il a besoin. Ce livre, c’est une vraie et belle leçon d’amour. De courage aussi, bien sûr, mais c’est vraiment l’amour qui, à mes yeux, caractérise le mieux ce petit témoignage, que je relirai assurément un jour ou l’autre car il m’a vraiment beaucoup, beaucoup remuée.
Gersende et Francis Perrin, vous ne lirez sans doute pas ces quelques lignes – mais qui sait, le miracle d’internet agira peut-être ? –, mais je tenais vraiment à vous remercier du fond du cœur. Pour ces deux-cents pages de douceur et de bonheur. En lisant ce livre, j’ai revécu l’enfance de mon petit frère, et en quelque sorte la mienne aussi, même si mon autisme n’a jamais été aussi envahissant que celui de Louis. J’ai revécu cet extraordinaire moment où petit frère a prononcé son premier mot. Où il a fait son premier pas seul. Où il a pris sa première initiative. Alors merci, vos souvenirs se sont mêlés aux miens, et je me suis sentie très proche de votre petite famille, et j’ai donc été doublement émue pour vous …
Ça a l'air bouleversant ! Je commencerai par l'adaptation, si je tombe dessus :)
RépondreSupprimer